Detičky so špeciálnymi potrebami žijú medzi nami. Žijú v normálnych, bežných rodinách, len trochu iný príbeh. Radi by sme Vám postupne príbehy niektorých týchto výnimočných detičiek priblížili…
Filipko
Filipko je naše prvorodené dieťa z prvého tehotenstva, ktoré prebiehalo bez komplikácií. Narodil sa pred Vianocami, 19.12.2014. Bol to pre nás výnimočný okamih, veď sme sa konečne dočkali nášho vymodleného anjelika. Filipko sa narodil riadne v termíne a spočiatku bolo všetko v poriadku. Tešili sme sa zo zdravého chlapčeka.
Marienka
Príbeh našej Marienky je zatiaľ krátky, lebo naše dievčatko má len niečo vyše rôčka. Marienka sa narodila 8.6.2014 ako naše druhé dieťa. Tehotenstvo prebiehalo bez problémov, všetky testy a ultrazvuky boli v poriadku, nič nenasvedčovalo tomu, že sa nám narodí dcérka s Downovým syndrómom.
Lucka
Lucka sa narodila v termíne s pôrodnou hmotnosťou 4030g ako naše tretie dieťa. Problémy nastali už pri pôrode. Lucka nedýchala, museli ju oživovať. Keďže sa jej stav nezlepšoval, začali lekári s rôznymi vyšetreniami. Vyslovili podozrenie na metabolickú poruchu. Dnes má Lucka dva roky a zatiaľ stále nemá stanovenú konečnú diagnózu. Lucka má ťažkú hypotóniu, leukoencefalopatiu, epileptické záchvaty, má zavedený PEG. Jej vnímanie okolitého sveta je dosť obmedzené, ale teší nás, že sa to zlepšuje. Lucka reaguje na zvuky, má rada hudbu, najmä gitaru so spevom. Sem-tam sa jej niečo podarí zachytiť zrakom a niekedy nás obdarí svojím krásnym úsmevom. Sú to veľmi pomalé kroky, a preto sú pre nás o to cennejšie.
Teuško
Náš Teuško alias Micušik :-) sa narodil predčasne v 36. týždni sekciou pre bradykardiu srdca. Je to naše jediné dieťa. Celé tehotenstvo bolo náročné a referovalo k tomu, že asi niečo nebude v poriadku, takže sme si ho, žiaľ ani nemohli užiť. Ale stále sme dúfali, že to nebude také zlé. Opak bol pravdou a po narodení sa ukázalo, že Teuško je na tom oveľa horšie ako sme počas tehotenstva tušili.
Emka
Emka sa narodila v termíne, bez komplikácií, ako zdravé dieťa. V jej 2. týždni sme začali pri únave pozorovať trhanie nôžkou, neskôr rúčkou. Zášklby končatín postupne naberali na intenzite. Tieto stavy boli u nej popísané ako epileptické záchvaty, ktoré má väčšinou počas spánku. V priebehu prvého roku života bola niekoľkokrát hospitalizovaná z dôvodov rôznych vyšetrení a nastavenia na liečbu epileptických záchvatov. Napriek početným odskúšaným liekom a ich kombináciám, ako aj ketogénnej diéte sa však doteraz u Emky nepodarilo úplne záchvaty kompenzovať.