Detičky so špeciálnymi potrebami žijú medzi nami. Žijú v normálnych, bežných rodinách, len trochu iný príbeh. Radi by sme Vám postupne príbehy niektorých týchto výnimočných detičiek priblížili…
Riško
Príbeh nášho Riška začal pred 5 a pol rokmi, keď do našej rodinky k staršej sestričke Simonke pribudol malý anjel. Dnes už vieme, že doslovne. Riško bol krásne, zdravé bábätko, ktoré bolo šikovné a napredovalo. Približne v pol roku ostal Riško ležať, prestal komunikovať, začali mu ubiehať očká. Akoby zo dňa na deň zabudol všetko, čo vedel. A tak nastal kolotoč vyšetrení, aby nám lekári po štyroch rokoch otázok oznámili výsledky genetických testov. Riško trpí ojedinelou genetickou chorobou – Angelmanovým syndrómom.
Zojka
Zojka sa narodila v novembri 2007 v 25. týždni tehotenstva ako druhé z dvojčiat. Pôrodná hmotnosť 420g, dĺžka 28 cm a Apgar skóre 1/1/5 naznačovali, že toto drobné stvorenie má pred sebou ťažký boj, najťažší zo všetkých – boj o život. A Zojka ho napriek množstvu komplikácií zvládla . Po tak extrémne skorom príchode na svet ju museli oživovať, bola intubovaná a napojená na umelú pľúcnu ventiláciu, stále monitorovaná v inkubátore. Prekonala perinatálnu infekciu liečenú dvojkombináciou antibiotík, 15x dostala transfúziu a v 3.týždni života sa u nej rozvinula sepsa. Z množstva diagnóz uvedieme prematuritu, broncho-pulmonálnu dyspláziu, zníženú imunitu, retinopatiu nedonosených, strabizmus, diparézu dolných končatín, znížený rast, psychomotorickú retardáciu...
Saško
Saško sa narodil v novembri 2007 v 25. týždni tehotenstva, ako prvý z dvojičiek. Je to Zojkin braček a ani jeho pôrodné miery - dĺžka 32 cm a váha 670g a Apgar skóre 1/5 nenapovedali ľahký štart do života. Po predčasnom príchode na svet bol resuscitovaný, zaintubovaný, napojený na umelú pľúcnu ventiláciu a prevezený na JIRS. Prekonal perinatálnu infekciu liečenú dvojkombináciou antibiotík a pre anémiu dostal opakované transfúzie krvi. V 3. týždni došlo ku katetrovej sepse. Pár dní po pôrode zakrvácal do ľavej mozgovej hemisféry. Následkom hypoxicko-ischemickej cerebrálnej lézie je pomerne masívne poškodenie mozgu s pravostrannou hemiparézou. Ďalšími z početných diagnóz, ktoré Saškovi komplikujú život sú aj epilepsia vo forme ťažko identifikovateľných záchvatov so slabou reakciou na liečbu, konvergentný strabizmus, nystagmus, krátkozrakosť, retinopatia nedonosených, broncho-pulmonárna dysplázia, znížená imunita, hypotónia s akrálnym hypertonom, kombinované mentálne a telesné postihnutie.
Nikolka
Nikolka sa narodila v 31.týždni tehotenstva s ojedinelou diagnózou chylothorax. Hrudník, krk a bruško mala zatečené lymfou, preto jej nedávali žiadnu šancu na prežitie. Za takýchto okolností nebol plánovaný ani cisarsky rez, očakával sa potrat. Po narodení nám naše dievčatko ani neukázali, rýchlo ju zachraňovali. Ešte teraz ma mrazi, keď si v prepúšťacej správe z nemocnice prečítam, že dieťa okrem akcie srdiečka nejavilo žiadne známky života... Urobili jej drény na hrudníku, odsávali tekutinu. Na štvrtý deň začala Nikolka upadať do kómy, preto ju z Trnavy previezli vrtuľníkom do Banskej Bystrice na špecializované detské ARO. Došlo ku krvácaniu do mozgu a nás začali pripravovať, že Nikolka neostane bez následkov.
Tobiasko
Tobiasko sa narodil v apríli 2011 ako zdravý chlapček. Čas pomaly plynul, my sme sa tešili z nášho synčeka, no postupne sme si začali uvedomovať, že Tobiasko nenapreduje. Vo veku 6 mesiacov absolvoval vyšetrenie magnetickou rezonanciou, na základe ktorého sme sa prvýkrát zoznámili s jeho diagnózou - lisencefalia/pachygýria, ktorej príčinou je genetická porucha s názvom Miller-Dieker syndróm. Po množstve hodín, ktoré sme strávili štúdiom informácií o tejto diagnóze už vieme, že je to vyhladená mozgová kôra/redukcia mozgových závitov. Krátko po zistení diagnózy začal mať Tobi epileptické záchvaty po zobudení, ktoré sa nám na dva roky podarilo stabilizovať, no žiaľ teraz s nimi bojujeme opäť, trojkombináciou antiepileptík. Tobiasko má výraznú axiálnu hypotóniu a akrálny hypertonus a v oblasti zrakového vnímania mu bola zistená hypoplázia očných nervov.