Detičky so špeciálnymi potrebami žijú medzi nami. Žijú v normálnych, bežných rodinách, len trochu iný príbeh. Radi by sme Vám postupne príbehy niektorých týchto výnimočných detičiek priblížili…
Marcelko
Marcelko sa narodil v marci 2014 ako prvé dieťa z druhého tehotenstva. Pôrod prebehol bez komplikácií, no Marcelko bol pre občasné apnoické pauzy umiestnený do inkubátora. Dýchal síce spontánne, no pri jedení sa nevedel nadýchnuť, začal sa dusiť, takže sa muselo prejsť na kŕmenie sondou. Počas prvých týždňov života mu robili rôzne vyšetrenia, no keďže celé tehotenstvo bolo bezproblémové, dokonca ani vyšetrenie plodovej vody neprinieslo žiadne negatívne výsledky, nikto si nepripúšťal, že by niečo nemalo byť v poriadku.
Janko
Náš syn Janko sa nám narodil 1.apríla 2001. Bola krásna slnečná kvetná nedeľa. Janko bol vytúžené dieťa a čakali sme naňho veľmi dlho. Jeho príchod s nami prežívala celá naša rodina a naši blízki priatelia a známi. Všetci vedeli, ako sa na naše vytúžené bábätko tešíme. Priebeh tehotenstva prebiehal v poriadku a všetky výsledky nasvedčovali tomu, že sa nám narodí zdravé dieťatko. Skutočnosť bola však iná. Janko sa narodil ako dieťa s Downovým syndrómom a ťažkou vadou srdiečka.
Dominik
Dominik sa narodil v septembri 2008 v 30. týždni tehotenstva s pôrodnou váhou 1590g. Príčinou predčasného pôrodu bol infekt. Dominik mesiac naberal silu na JIS-ke v inkubátore, kde bojoval s nízkou hmotnosťou a stratou bikarbonátov, bol stále závislý na infúziách. Prekonal sepsu. Po dosiahnutí stanovenej váhy ho preložili na oddelenie patologických novorodencov, kde strávil tiež mesiac. Zistilo sa, že má intoleranciu laktózy v mlieku, mal 3x transfúziu krvi a problém s obličkami. Pri vyšetreniach, ktorými prejde každé bábätko Dominikovi zistili sluchový deficit, ktorý sa už upravil. Ťažkosti so zrakom pretrvávajú, Dominik nosí okuliare a veľký problém má hlavne s fixáciou predmetov a ich aktívnym sledovaním. Primárne sa pozrie len na to, čo ho zaujíma a najlepšie v spojení so zvukom. Jeho pozornosť je rozptýlená a je možné ho upútať iba na chvíľu. Sono mozgu odhalilo značné poškodenie, ktoré nikto nepredpokladal, nakoľko pri pôrode neboli žiadne komplikácie. Dominikova diagnóza je DMO – spastická quadruparéza.
Veronika
Volám sa Veronika a narodila som sa ako tretie dieťa v našej rodine po dvoch starších bratoch. Na svet som prišla v roku 2010 trochu komplikovanejšou cestou s diagnózou „vrodená vývojová vada na srdiečku“. Už ako mesačné bábätko som absolvovala svoju prvú, a žial ešte zďaleka nie poslednú operáciu srdiečka. Domov som sa prvýkrát dostala až po dvojmesačnom pobyte v nemocnici. Prišla prvá kontrola, pri ktorej lekári zistili pokles saturácie kyslíka a bola som opäť v nemocnici. Vtedy som podstúpila predoperačnú katetrizáciu a krátko na to druhú operáciu srdiečka. Tá našťastie dopadla dobre a čoskoro som sa opäť vrátila domov k súrodencom a rodičom. Komplikácie nastali až pri hojení pooperačnej rany, kde sa mi dostal zápal a čakali nás ďalšie každodenné návštevy nemocnice. Nakoniec sa všetko zahojilo a my sme sa mohli opäť vo väčšej miere venovať rehabilitácii a hraniu.
Filipko
Filipko sa narodil v decembri 2003. Je to naše slniečko, ktoré nám rozjasňuje život už 10 rokov a každý deň nám prináša radosti, aj starosti. Je veselý a usmiaty, ale jeho zdravotný stav takmer vôbec nezodpovedá šťastnému výrazu v jeho detskej tváričke. Od narodenia bol veľmi pokojné dieťa a podľa prvých lekárskych správ sa nám narodil zdravý chlapček. Na tretí deň po narodení mu na naše urgovanie, že nevie sať, lekári zrazu diagnostikovali palatoschizis, teda rázštep podnebia a následne dysfágiu, čiže poruchu prehĺtania. Museli sme prejsť na kŕmenie odsávaným materským mliekom cez Habermanovu fľašu. K primárnym problémom sa postupne pridávali ďalšie: foramen ovale apertum a axiálna hypotónia.