Teuško

Náš Teuško alias Micušik :-) sa narodil predčasne v 36. týždni sekciou pre bradykardiu srdca. Je to naše jediné dieťa. Celé tehotenstvo bolo náročné a referovalo k tomu, že asi niečo nebude v poriadku, takže sme si ho, žiaľ ani nemohli užiť. Ale stále sme dúfali, že to nebude také zlé. Opak bol pravdou a po narodení sa ukázalo, že Teuško je na tom oveľa horšie ako sme počas tehotenstva tušili.

V nemocnici sme strávili 2,5 mesiaca po narodení - v Detskom kardiocentre a na Oddelení patologických novorodencov. Vrodené vývojové vady sa postupne ukazovali pri vyšetreniach jednotlivých orgánov a ich zoznam sa stále rozširoval. O týchto diagnózach sme v živote nepočuli, v okolí máme samé zdravé detičky. V nemocnici prekonal 2 x sepsu v GIT, ale nakoniec si vybojoval svoj boj s baktériami. Veľmi problematické bolo kŕmenie, z nemocnice sme odišli s nazogastrickou sondou. Teuškovi sa však ani doma jesť nedarilo a v 9. mesiaci sme mu dali urobiť PEG.

Celý prvý rok sa niesol v znamení nekonečného kŕmenia, vracania, cvičenia Vojtovou metódou a návštev nemocnice a ambulancií. Teuško napriek tomu vo vývoji napredoval, Vojtova terapia mu veľmi pomáhala. Všetko sa nám rozsypalo v 2. roku života, kedy bol v priebehu pol roka 7-krát v narkóze, mal operácie a nemohol nejakú dobu cvičiť. Zanechalo to viaceré negatívne následky, vývoj sa pozastavil, nepriberal, nerástol, k Vojtkovke sme sa už nevrátili, lebo ju začal zle znášať. Veľkou ranou pre nás bolo diagnostikovanie ťažkej straty sluchu, ktorá tiež mala svoj podiel na tom, že Teo prestal napredovať a dlho sme riešili jej optimálnu kompenzáciu. V 3. roku sme sa opäť mohli začať tešiť, keď konečne v 2 rokoch a 3 mesiacoch po terapii v zahraničí, začal prijímať stravu ústami. Táto skúsenosť pre neho znamenala aj veľký pokrok vo vývoji, keď začal oveľa viac vnímať. Pesničky a rozprávky mohol zrazu počúvať aj hodinu (predtým len pár minút). Do mesiaca na to sa začal hrať s jednoduchými aplikáciami na iPade. V dva a pol roku dokázal konečne sám usedieť. Tesne pred 3 rokom nás však opäť zasiahla ďalšia diagnóza, a tou je epilepsia.

Teuško má teraz 3 roky a 4 mesiace, jeho celková diagnóza bola stanovená len klinicky ako Coffin-Siris syndróm, ktorý má cca 180 prípadov celosvetovo, tu v okolí nikto. Z genetického testu však vyšli tieto gény negatívne a nevedia nám povedať, aká je v skutočnosti jeho diagnóza. Okrem výrazného psychomotorického zaostávania má: kompletnú agenézu corpus callosum, mikrocefáliu, epilepsiu, polycystické obličky, ťažký hypotonický syndróm, asymetriu tela a tváre, zle vyvinuté prsty a nechty (typické pre Coffin-Siris sy), tažkú poruchu sluchu, viaceré faciálne znaky. Sledovaný bol v 20 ambulanciách, niektoré si však už môžeme postupne odfajknúť. Najviac nás potešilo, že sa mu dalo všetko do poriadku so srdiečkom, ktoré po narodení vyzeralo ako najhoršie, a nakoniec v 3 rokoch je bez vrodenej vývojovej vady :-).

Teuško najviac miluje hudbu a rozprávky, aplikácie v iPade, knižky. Zo zvieratiek má najradšej tigra, mačičku a zajačika. Z hudobných nástrojov cabassu a hlavne lýru. Absolvujeme pravidelné rehabilitačné pobyty v Neurine Šamorín, u Viktora Fogela a v Dunajskej Lužnej, muzikoterapiu, hipoterapiu. Sme zaradení v programe Mobilného pedagóga pre sluchovo postihnuté deti, ako aj v Centre včasnej intervencie, za čo sme veľmi vďační.

Teuško je náš anjelik, Micušik najdrahší. Obrovská láska, ktorú k nemu cítime, sa ani nedá zachytiť písomne... :-)

Teuškovi rodičia